gastricbypassoperationmedkomplikationer

Har nu testat pure och kan konstatera att det är hemskt mycket mat i en barnmatsburk.. 2 dl.. det blir en hel del.. Jag trodde att mina smaklökar skulle vara helt förändrade efter så lång tid utan mat, att jag skulle få börja om med smaker igen.. ni förstår nog vad jag menar.. Men den var helt smaklös.. tur att det finns salt och peppar .) då blev det mycket godare.. Har oxå testat mitt hemmagjorda potatismos med fiskbullar.. dock inte så mycket som 2 dl.. gott :) Kan konstatera att jag aldrig är varken rikigt hungrig eller riktigt mätt... undra om det är vanligt? Har än så länge inte fått någon dumping.. vad jag har märkt i alla fall.. Känns skönt eftersom läkarna säger att jag får det så mycket lättare än er andra.. kram på er alla

God morgon på er! Solen skiner och det är torsdag.. Det känns skönt att det går åt rätt håll och för varje dag som går känns ett läckage längre å längre bort. Så skönt Kan dock erkänna att jag är lite nojig för att börja äta... dricka fungerar bra. Dock fortfarande inte tillräckligt. Tror att jag är piggare än vad jag är och sticker i väg på saker, för att märka att jag blir helt slut och yr. Måste sätta mig och vila lite då och då. När jag gick på dropp så var jag ju piggare, men det är klart fick i mig allt då.. I går fick jag höra att jag får i mig alldeles för lite kolhydrater.. har inte rikigt tänkt på det.. är noga med att få i mig vitaminer och mineraler.. Tillbaka till ätningen.. har ju inte ätit sedan i början på jan. Ser fram emot det med skräckblandad förtjusning.. både vill och vill inte.. Vet ju inte varför jag är nojig..

Det går bättre för mig att få i mig flytande.. dock fortfarande inte så mycket som jag borde. Men kämpar på. Har märkt att jag inte har så mycket ork som jag tror och är van vid. Mornarna är inte roliga, mår aldrig rikigt bra när jag vaknar, är van vid att bara hoppa upp ur sängen.. well inte nu.. går jag upp för snabbt så måste jag ta tag i något, blir väldigt yr. Märker att jag ligger minus på när det gäller vätskan, tror att det är därför som jag mår som jag gör när jag vaknar. Det blir bättre efter några timmar. Dock har denna dagen varit väldigt tröttsam, inte alls orkat något alls. Vet inte rikigt hur jag ska göra med purematen.. har ju som sagt fått olika bud från olika läkare.. vem ska man lyssna på? Den som opererade mig eller avd.läkaren? Någon som har något bra förslag? Ska bli så skönt den dagen som jag får äta, är så sugen på hårtbröd med ägg och randig kaviar... smarrigt :) vi hörs snart igen :)

Jag har de sista dagarna fått i mig en liter vätska per dygn. Jag vet att det är för lite men kämpar på så gott jag kan. Jag kan tycka att det är lite märkligt att de skickade hem mig från sjukhuset utan någon form av stöddropp ex var tredje dag. När de vet hur mycket jag får i mig och med tanke på min historik. De tog i alla fall inte bort min pick line (en infart som jag får dropp i) eftersom läkaren sa att den var bra att ha kvar om jag skulle behöva åka in och få dropp. Är det inte då bättre att få lite stöddropp hemma i början? Istället för att åka in? I natt har jag haft kramper i mina ben vilket jag alltid får när jag fått i mig för lite vätska, kramperna är inte nådiga. Det är en enorm smärta som inte går att beskriva. Jag kan inte stretcha ut dem heller efter som jag får kramper på framsidan, baksidan (vaden) och sidan. Stretchar jag den ena så förvärras det andra. Dessutom så håller kramen i sig länge och återkommer till och från under natten. Kan oxå få dessa kramper vid olika vitaminrister blandat med vätskebrist och kyla. Jag drack lite precis innan jag skulle lägga mig igår kväll, det var inte så bra fick upp det. Borde ha tänkt på att min övremagmun är borta. Så i dag måste jag försöka pressa i mig mer vätska så att jag inte får fler kramper och inte dricka precis innan jag lägger mig helt enklet.

fick ont i halsen så fort jag kom hem..man är kanske inte så motståndskraftig efter en stor operation. När jag skulle lägga mig för att sova, kände jag att jag inte kunde svälja min saliv. Fick en enorm obehagskänsla som vällde över mig.. Tänkte på all tid som jag inte kunnat svälja. Jag förstår ju att jag inte kunde svälja eftersom jag hade ont i halsen. Men tankarna for i alla fall som ett virrevarv i huvudet. Försökte mig på lite mind fullness, fungerade inte allt för bra. Men tillslut så somnade jag.

Efteråt fick jag höra från nattpersonalen att det röret som jag haft i näsan var betydligt större än de som läkarna brukar sätta (blir man förvånad??) Dag tre mådde jag jättedåligt, var tvungen att få hjälp till toa, var så yr och konstig. Blodtrycket var 90/50. Vissa försökte få mig att gå upp och gå, då skulle allt bli bättre, rör på dig. Men jag kunde ju inte röra mig eftersom jag höll på att svimma vid varje steg. På kvällen kollade de min temp 38.9.. tror faan det att jag var yr och mådde skit. Jag är desstuom lågtempad i vanliga fall. Ha, där fick ni.. det fanns en anledning till att jag mådde som jag gjorde. Kanske något att tänka... Fick börja testa dricka efter någon dag. Det tog mig 1½ dygn att få i mig 2 dl vatten. Man kunde ju tycka att det skulle vara betydligt lättare och att jag borde varit "mer sugen" eftersom det inte gått på över 16 veckor. Men sedan lossnade det, ni vet teskedsvis. Men vet ni vad det bästa är?.. Jo att jag inte längre får upp min egen saliv i tid och otid.. Såå härligt, det var verkligen påfrestande ni anar inte. Lättnaden är enorm. Någon dag senare tog det helt plötsligt stopp, min mage var jättesvullen och jag kände mig mätt upp i halsen, det varade hela natten. Såklart blev jag lite nojig och ville att de skulle röntga mig för att se att det inte hänt något. Men såklart var just den maskinen trasig och de var lite skeptiska. Läkaren kom tillbaka och sa att han pratat med avd.chefen och de trodde att jag var orolig för att äta. Så är inte fallet jag blev orolig när jag ätit och jag kände som jag gjorde. Det är en stor skillnad. Men en sköterska sa, det är klart att du känner som du gör, dina tarmar har ju inte jobbat på nästan ett halvår, de måste ju vänja sig.. När hon sa det så kändes det så självklart.. Men det hade jag ju inte tänkt på innan. Vilket jag borde ha gjort.. Men man kan tydligen inte tänka på allt.. Ofta när nya läkare kom in sa de " Hej, vi har inte träffats men jag har hört en massa om dig, överläkarna pratar om dig" Så är det tydligen när man har en extremt ovanlig komplikation som ingen tidigare har hört talas om.. och då menar jag ingen.. Inte hittills i alla fall.. Hade dock gärna hoppat över den. Som ni säkerligen förstår.. En sak som jag tyckt varit lite jobbigt med att ligga på ett större sjukhus är alla läkare och deras olika uppfattning om allt-- En läkare säger en sak, nästa en annan, vilken ska man då rätta sig efter. Rent logiskt så borde de ju säga samma sak. Ett ex. Min op.läkare sa att jag skulle gå på flytande i två veckor så att kroppen skulle vänja sig. I förrgår kommer en annan läkare in på ronden och säger att jag får börja med purèkosten nu. Men den andra läkaren sa ju två veckor. Men avd.chefen har bestämt att det funkar nu säger han. Men jag tycker iof som din andra läkare, ska gå och höra efter igen. Efter en stund så kommer han tillbaka. Nu har denna läkaren bestämt och detta är det som gäller nu att du ska gå på flytande i 2,5 veckor till. Så från att få börja med pure samma dag till att det skjuts fram 2,5 veckor känns ju lite märkligt. Så jag hoppas att jag får tag i min läkare och kan fråga honom igen och det som han säger kommer jag att gå efter. Tyvärr så fick jag inte träffa honom innan jag blev utskriven vilket var i dag, 11 dagar efter operationen. Jag fick träffa en dietist som träffar många som gjort denna op, dvs som inte har någon magsäck alls, det kändes jätteskönt hon hade med sig info och vi pratade länge. Eftersom det är skilland på att ha en liten fungerande magsäck och ingen alls. Så jag fick en hel del bra nya råd. Ska läsa igenom all info i kväll. Lite kvällslektyr ;) När jag beställt en sjukresa så kom jag att tänka på att för första gången på länge så behövde jag inte ha med mig någon "kräkpåse". Vilken känsla.. de e glädje det :) Jag är hemma... förstår ni vad skönt det känns?? Ska bli intressant och se hur det kommer att fungera utan magsäck. Jag hoppas att det kommer att gå bra och jag kommer att vara väldigt försiktig. Känner att allt går sakta framåt... för första gången under denna tiden :)

I måndags opererades jag. när jag vaknade upp på uppvaket så hade jag en stor slang i näsan och ner. var jätteäckligt . mådde helt ok, men var så trött att jag inte orkade hålla ögonen öppna. hur mycket jag än försökte så gick det helt enkelt inte. natten till tisdagen fick jag panik över det stora röret i näsan, kunde inte andas ordentligt å det var riktigt ansträngt att prata. nattsköterskan kontaktade jourläkaren och frågade om de fick ta bort den. men de hade stränga order om att den skulle vara kvar. Grät och sa att jag skulle ta ut den sj och åka hem. såhär i efterhand är det klart att det låter lite larvigt men jag hade verkligen panik, den påverkade ju min andning en massa. fick åka ner till röntgen för att se så att det inte låg en massa saliv och slem samlat vid passagen. om det inte fanns något så skulle jag bli av med den äckliga slangen. jag sa att jag var helt säker på att det inte fanns något. men av någon märklig anledning ville de i alla fall röntga mig först ;) jag fick dricka lite kontrast nu var det inte svårt pga att jag inte kunde svälja pga. samanväxningar utan det jävla röret. kväljde massor men tillslut . det fanns inget och äntligen fick jag ta bort den...jippie fort. följer dock svårt att skriva från mob.

Jag har som jag tidigare berättat lite funderingar kring min operation, som säkerligen alla andra med olika komplikationer funderat över.. Nu vet jag såklart att det inte går att säga vad som hade hänt eller inte..
Om de tagit bort mitt gummibandet först och gjort den nya op 1-2 månader senare.. Hade det gått bättre då?
Jag vet att det inte är så man gör på sjukhusen, men det kanske är något att fundera på..
Om man hade täppt till läckaget med en grej (vet inte vad de kallas).. hade jag kunnat äta och dricka då? Hade det blivit sammanväxningar? Jag vet att de där grejerna kan leva sitt eget liv och röra sig ut i tarmarna för vissa.. Så hur man än funderar hit och dit så går det ju aldrig att säga. Nu ska jag inte säga att jag ständigt funderar över detta, men funderat det har jag.
En sak som man kanske oxå ska tänka på ett det kanske kan vara skönt för den med tuffa komplikationer att få prata med någon kurator eller psykolog..
Nu säger/skriver jag inte att de som opererade mig har gjort något fel, för det tror jag absolut inte, tror som sagt att jag haft ett jäkla oflyt.. Dominoeffekten..
Jag vet att de är mycket kompetenta och erfarna läkare som gör dessa operationer varje dag.

Jag känner att de har varit måna om mig och verkligen försökt gör allt som de har kunnat för att hjälpa mig ur min situation, det uppskattas.

iIfedags firade jag 16 veckor på dropp... eller firade å friade.. kan man ju inte säga. Vem hade trott att det skulle börja såhär mitt nya liv? Inte jag i alla fall, trodde ju att jag skulle klara mig lika bra som många andra. Fast vem tror egentligen att det ska hända en själv??

Jag har kännt mig lite låg sista veckan, är nog många olika anledningar men en stor är nog att operationen närmar sig och jag vet faktiskt inte hur jag ska ställa mig gentemot den.. Ena sekunden tror jag att det blir bra, andra sekunden tror jag inte ens att operationen kommer att bli av.. det har ju som sagt hänt förr...

*poff* där försvann allt jag skrivit.. jäkla dator

Jag känner mig uttömd.. på alla plan, fysiskt, psykist emotionellt och allt annat som du kan komma på.. Det kanske är känslan av maktlöshet som hälsar på..

Ingen läkare ringde på torsdagen. På fredagen ringde jag och sökte honom och han ringde upp på eftermiddagen.
Nu fanns det två mindre bra alternativ kvar.
alt 1: operera tillbaka till ogjort, men eftersom jag inte har någon övre magmun kvar så skulle jag mycket lättare få upp allt. Jag skulle få halsbränna lättare och behöva sova med högt under huvudet så att inget "åkte ut på natten"
alt 2: Bli opererad som en cancerpatient som har cancer i hela magsäcken. Man flyttar upp tunntarmen och använder ingen magsäck alls. På cancerpat. så opereras magsäcken bort. Men min skulle vara kvar. Komplikationer kan bli att man mycket lättare får dumping, finns ju inte den minsta magsäck som hjälper tarmarna att "jobba". Det man äter går direkt ut i tunntarmen. Passagen kan oxå bli för smal och ibörjan kan man behöver någon grej från magen att sondmatas i.

Han sa då att han inte riktigt kunde råda mig om vilket alternativ som var det bästa och att det var lättare att prata om detta vid ett möte. Jag fick gärna ta med mig någon. Ju fler öron ju bättre. Men sa han "vilken operation det blir det bestämmer du och jag" 

De ringde mig på måndagen och jag fick en tid på tisdagen. Först visste jag inte rikigt om jag skulle ta med mig någon. Flera av mina vänner har varit väldigt frustrerade över allt som hänt, vissa till och med arga och säkra på att någon i vården gjort fel. Tänkte att det kunde bli en lite jobbig situation. Jag tror inte att någon har "klantat till det" utan att jag har haft en extrem otur.. en  "dominoeffekt". Mina funderingar om detta kommer jag att ta upp senare.

Men insåg att det var som han sa, det var bättre med fler öron. Så jag frågade mina två bästa vänner som kan mig utan och innan. Den ena kunde och hon följde med mig på mötet. TACK! 

Nu tyckte han att canceroperationen var det bästa alternativet för mig och att jag inte skulle foccusera på dumping å annat.
Jag frågade bla om jag skulle vara tvungen att gå på dropp efteråt men bara i början sa han. Skulle jag få i mig allt som jag behövde, fetter, vitaminer osv? Ja sa han
Skulle min önskan att bli smal inte vara värt priset som Jag kan få komma att betala.. Ja, det har jag tyvärr inte svaret på än..Jag hoppas såklart verkligen inte det!

Jag har försökt att googla på båda alt. hittar inte så  mycket och det som jag har hittat går upp å ner,  vissa utan magsäck har fått det rikigt tufft både med dumping och olika brister eftersom de inte fått i sig det som de verkligen behöver. Ringde till cancerfonden och frågade om de visst, jag ville ju höra från de som lever så inte bara läkare vi vet ju att teori och praktik inte rikigt går ihop..
De visste tyvärr inte så jag fick numret till magotarm förbundet.. tyvärr var inte den som svarade speciellt trevlig och kunde inte hjälpa mig.
Att leva utan en övre magmun gick inte att hitta.


Känner mig maktlös och jag har mer och mer börjat tänka på att det är viktigt för mig nämligen... livskvallite.  Jag har försökt att se både för och nackdelar med operationerna. Vilken som jag skulle få mest livskvallite ifrån.
När detta som hänt mig, händer så får man sig en riktig tankeställare och börjar att värdera och värdestätta saker på helt andra sätt.

Jag tänker på dessa operationer, dagligen, ständigt är så rädd att det ska bli fel igen. Att priset ska bli för högt..

Det började med ett läckage drygt en vecka efter op. (upshest)
Fick en infektion i min portakart där jag fick droppet igenom. Var tvungen att ta bort den.
Fick en pick line i armen som efter ca 3 veckor åkte ut och började läcka.. Fick ny pick line
Efter läckaget, när det var läkt blev det fullt med sammanväxningar så pass mycket att det inte fanns någon passage alls till magsäcken, inte minsta millimeter. Den sista komplikationen är extremt ovanlig. Jag kan varken äta eller dricka, sista gången som jag åt var i början på jan, drack var i början på feb (detta år) Kan inte ens svälja min egen saliv.

Min övre magmun är borta och den lilla magen som gjordes vid förra operationer är tydligen oxå det.

Här om dagen var jag inne på en sida och läste om dessa operationer, ett forum. Där skrev några om vilka som får bli opererade tillbaka dvs få det ogjort. De säger ju annars att denna op är bestående, men det är en sanning med modifikation. Men det är dock väldigt ovanligt att man gör det.
Där stod det att bara de som är typ dödssjuka eller liknande kan få operera tillbaka. Jag var på väg att skriva att så inte var fallet eftersom jag fått det som alternativ innan man visste att min övre magmun var borta.
Men så kom jag på att skulle inte jag få mitt dropp så skulle jag ju dö. Otäckt, har inte rikigt tänkt på det så..

Jag har hunnit vara på några läkarbesök på det nya sjukhuset. Läkaren pratade med mig om två alternativ som man kunde göra. Antingen så opererade man tillbaka till ogjort eller så flyttade man på passagen beroende på hur stor min magsäck var. Men enligt journalerna så verkade det bra.
Jag skulle in på måndagen eftersom jag inte kunnat ta min levaxin sedan operationen, men ville se så att det var ok. På tisdagen så skulle jag bli sövd, de skulle göra en gastroskopi för att se hur allt såg ut. Sedan skulle han och jag bestämma vilken operation som skulle göras. Operationen skulle ske på onsdagen.
Jag tänkte att nu.. nu kanske det vänder. Nytt sjukhus, ny tid.. hoppas hoppas..

Åkte in på måndagen, skulle vara där till 10.00 tyvärr så skulle jag inte få något rum förrns till 16.00.. jippie
Nu känns det som att jag kan hela det sjukhuset med tanke på hur många timmar jag spenderade med att gå hit och dit, titta på människor och bara väntade på att tiden skulle gå..

Jag fick ett eget rum, vilket kändes skönt. Hade med mig sonens portabla dvd och en massa filmer.
Tisdagen blev det gastroskopi på eftermiddagen. Jag fick inte reda på något då. Men var nyfiken på vilken op det skulle bli. Hade ju en en gång köpt hem lite drickbart. Snart så skulle jag få dricka. Jag hade nu gått på dropp i 14 veckor. På onsdagen kom läkaren som gjort gastroskopin (inte han som ska opa mig) och berättade att jag inte hade någon övre magmun.. var nu den har tagit vägen.. det är det ingen som vet.
Jag hade inte heller någon liten magsäck, den fanns inte, var helt obefintlig. Läkaren på mitt gamla sjukhus sa att den fanns.. Denna att den inte fanns.. Bestäm er..  
Så man kunde inte göra någon av de operationerna som var tänkt.. Däremot så fanns det en operation då man flyttar upp tunntarmen och inte använder sig av någon magsäck alls. Den gör man främst på cancerpatienter som har cancer i hela magsäcken. Men man skulle då få dumping mycket lättare.
Den operationen tar dock flera timmar.
"Den här sista komplikationen, sammanväxningarna är så pass ovanlig att det inte finns något rikigt facis på hur man ska göra "sa han.
Jag kände hur tårarna brände i ögonlocken, ville bara att han skulle gå därifrån så att jag kunde få gråta. Men han satt kvar en stund.. Mitt inre skrek : "Men gå da.. stick försvinn, låt mig gråta"

Min ordinarie läkare skulle komma och prata med mig senare.
Min besvikelse var enorm, ytterligare en gång så hade det inte gått som det var tänkt.. ytterligare en gång. En enorm våg av ledsenhet och besvikelse sköljde över mig. Nu skulle jag faan inte tänka posivivt någe mer, man blir ju bara besviken.
Tillbaka på ruta ett igen. Fan
Detta som skulle bli min nya början, well.. den infann sig inte, utan fortsatte i samma hjulspår. Jag kan inte med ord beskriva hur jag kände, orden räcker helt enkelt inte till.

Väntade och väntade på att läkaren skulle komma. Flera gånger kom det in sköterskor och frågade om jag pratat med honom. Jag förstod att de ville ha rummet så fort som möjlig.. Men låt mig få vara ifred. Borde inte de vetat om han varit hos mig..
Tillsist var jag så irriterad på dem att när det kom in en tjej så sa jag " nej, jag har inte pratat med läkaren då skulle jag ju för fan inte ligga kvar här"
Jag är läkare så hon, din läkare har gått hem för att han var dålig, men han ringer dig i morgon.
Jaha.. inte kunde jag få svar på alla mina frågor.. var bara att packa ihop och åka hem.

I taxin hem fick jag såklart en chafför som var så pratsam, jag bara orkade inte satt och önskade att han bara skulle hålla snattran. Jag var verkligen inte på humör, svarade så tevligt jag kunde.. korta svar. Jag lärde mig om skillnader på astfalt, om hans namn, om hur man gjorde färg förr, om hur sjukhusen i stockholm fungerar och om underjordiskagångar.. om hans musiksmak om katten han skulle hämta upp efter han skjutsat mig som skulle till vetrenären och så mycket mer.. Som ni säkert kan gissa så var resan otroligt lång. Han var jättesnäll och trevlig men jag var inte på humör, satt och försökte svälja mina dåliga nyheter och hantera hela situationen.
Jag som hade lovat min son att inte komma hem förrns jag kunde äta och drick igen. Han är väldigt bekymrad över att hans mamma inte kan göra det.

Fick ringa ASIH och berätta att jag var hemma igen.. dropp som vanligt. De tyckte att jag hade en sådan enorm otur. De som alla hade hållit tummarna för mig, att det denna gång skulle gå vägen...
fortsättning följer..

innan jag fortsätter måste jag passa på att berätta att jag har dels världens bästa pappa som hjälpt mig så mycket med barnen trots egna krämpor.
Sedan mina nära vänner, har alltid sagt att jag har de bästa av vänner, bättre än en stor del av min familj. För att mina vänner de har jag valt själv. De betyder så otoligt mycket för mig, sedan har jag ju turen över att ha viss familj som vänner oxå..
De har stöttat mig och alltid lyssnat. De har även skjutsat mig hit och dit, till läkarbesök, akuten, affären, apoteket osv.
Ni ska veta att jag är otroligt tacksam över det!!!

Vad hade jag gjort utan er? Ni som alltid hör på min röst när det är något som inte stämmer. Ni som fått lyssna till min gråt och oro.. min besvikelse